国际罕见病日罕见病离我们有多远?
欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日,旨在提高社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。特意选在2月29日这个四年才有一天的日子,就是为了加深公众对“罕见”二字的理解。其后,为了方便纪念,各国统一将
提起罕见病,人们心头不免掠过一丝忧伤。它的未知与神秘,让我们不得不正视医学的局限,也让很多孕妈和宝妈担忧和忐忑。
所谓罕见病,顾名思义,是指那些发病率极低的疾病。又称为“孤儿病”,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。
根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。由此推算,就算按照最低发病率,中国的罕见病患者也逾千万。千万级的数字,是不是可以说罕见病的群体也并不罕见呢?
以上只是理论上冰冷的数字,在现实生活中,白化病、苯丙酮尿症、血友病、线粒体病……这些疾病名称相信大多数人在成长过程中都曾经听说过甚至遇见过。近年来,随着国家和媒体越来越重视,“人鱼宝宝”(并腿畸形)、“瓷娃娃”(成骨不全症)、“牵线木偶人”(多发性硬化症)等被赋予诗意的疾病代称也越来越为大众所了解。不管是直白的名称还是美丽的代称,其实罕见病离我们并不远。而这些文字后面承载的,其实都是罕见病患者难以言说的痛。
研究表明,80%以上的罕见病是由遗传因素导致的,且50%以上的罕见病会在出生时和儿童期发病。简单来说,如果夫妻双方存在相同的缺陷基因,下一代就很可能患病,而且这个疾病的发生,早在精子和卵子结合的那一刻开始就已经不可避免了。所以,从根本上防止和减少罕见病的发生,“从娃娃抓起”这句口号是远远不够的,必须要从孕前及产前检查开始,医生和患者共同努力,才有可能降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率。
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