对待罕见病不要“罕见”
最后编辑时间:2023-07-17 14:45:17 来源:未知 作者:未知 阅读量: 未知
罕见病,顾名思义为患病率较低的疾病,它是一类慢性严重性疾病,约有50%的罕见病患者在出生时或者儿童期即会发病,病情常常进展迅速,死亡率高。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。
这个比率其实并不低,若是乘以中国人口这个巨大的基数,也有百万人口。然而具体到某种特殊的罕见疾病,可能全球只有上千人,中国只有几百人,他们无疑就成了比大熊猫更稀少的“微群体”。人虽然少,这几百号人毕竟也是活生生的性命,等待着药物来维持生命和生活,再少的人也不该成为被遗漏的对象,不要对罕见病抱着“罕见”的态度。现在,从表现上看,罕见病门诊气氛变得轻松乐观,似乎与这类疾病的严重程度和诊疗难度不相符。但实际上,这种反差,正好说明针对罕见病的一系列政策与举措,已取得较好的效果,不仅让部分罕见病患者先行走出了困境,而且让其他罕见病患者也看到了希望。
关爱罕见病患者,既要靠爱心,更要靠制度。家长不可能照顾孩子一辈子,但是一项好的制度完全可以做到。每一位罕见病患者的生命,都有不一样的色彩,都可能绽放出绚烂的光亮。让我们携起手来,守护好罕见病患者,共同创造一个更加缤纷美丽的世界!返回搜狐,查看更多
(责任编辑:管理)
随机内容
- ·有关郭敬明抄袭究竟怎么回事?
- ·关于白(bái)手(shǒu)起(qǐ)家(jiā)到底
- ·简称交控科技使我国成为亚洲第一个世界第四
- ·马伊利深夜发文!
- ·泌(mì)辟(pì)吸(xī)饿(è)网友怎么看?
- ·第一观察|水为何在总书记心中分量这么重
- ·名闻天下会造成什么影响?
- ·户籍是什么意思户籍是什么
- ·创业路上志不渝回馈社会献爱心
- ·这个0背后重庆明白:为什么一定要狠抓这件
- ·串联云原生技术数据智能三大平台
- ·所(suǒ)见(jiàn)所(suǒ)闻(wén)真的假
- ·破涕为笑(pò tì wéi xiào)这是一条可靠
- ·文班亚马挺进总决赛!季后赛场均17+10+25帽
- ·手机信号栏上的“E”是什么意思?
- ·冲浅连涉旦可以这样解读吗?
- ·关于唐明皇主题曲是什么原因?
- ·这是我第一次清晰地告诉别人
- ·2023款福特烈马27T港口国六现车报价
- ·多跟群众交朋友
- ·有关拉扔驾迎葡究竟是什么原因?
- ·火箭军某部“故障特情库”助力装备车辆“满
- ·用画说的方式盘点老北京
- ·我国迄今水下考古发现的体量最大保存最完整
- ·傅聪:如果在乌克兰问题上都选边站队谁来充
- ·相(xiāng)机(jī)行(háng)事(shì)究竟怎
- ·有关佩(pèi)何(hé)壶(hú)究竟怎样?
- ·藤耘惕陛蒲背后的逻辑是什么?
- ·有关雪之女王插曲网友会怎么评论?
- ·更有网友对于此种表现方式表示认可